La Cellule d'accueil

 

 

De l’annonce du handicap à l’accueil de l’enfant

Soutenir et accompagner l’annonce du diagnostic de trisomie 21

 

Pourquoi ce projet ?

Que se soit à la naissance ou plusieurs années après, la plupart des familles racontent le traumatisme de l’annonce du handicap de leur enfant et leurs difficultés à accueillir cet enfant différent

Les professionnels qui travaillent avec les personnes porteuses de trisomie 21 signalent qu’il est nécessaire que le travail de deuil des parents de l’enfant imaginé et imaginaire se fasse précocement. Afin de favoriser le développement ultérieur de cet enfant réel.

Les progrès du dépistage anténatal font que les parents s’interrogent et cherchent des informations dès qu’il leur a été fait l’annonce d’une présomption ou d’une certitude d’un fœtus porteur de Trisomie 21

Il nous est donc apparu nécessaire de créer cette Cellule d’accueil sur la région.

 

Objectifs

L’objectif de la cellule d’accueil est de proposer à de nouveaux parents confrontés à la Trisomie 21, une rencontre unique avec un parent ayant déjà vécu cette situation et un professionnel connaissant bien les spécificités de la trisomie 21. En effet, au moment de l’annonce du handicap, faite par des professionnels, quelque soit la qualité de l’annonce, même si elle est « bien » faite, les parents ne peuvent et ne s’autorisent pas suffisamment à interroger l’équipe soignante, par pudeur ou par désarroi. Les questions viennent souvent lorsqu’ils quittent le cadre hospitalier et se retrouvent seuls face à eux-mêmes et à leur enfant.

Aussi cette rencontre, pas très éloignée du moment où l’annonce a été faite va leur permettre :

D’oser poser leurs questions, dire leurs interrogations sur l’avenir de leur enfant, sa place dans la famille restreinte et élargie dans leur réseau social et dans la société en général

De s’autoriser à parler de leurs émotions qui souvent les déroutent, les culpabilisent ou les envahissent et qui entre les deux parents surviennent à des moments différents et se manifestent souvent différemment

C’est partager, dans cette période déstabilisante de leur histoire une rencontre, où ils vont pouvoir exprimer ce qu’ils vivent, ce qu’ils ressentent, sans avoir peur d’être jugé.

Pour assumer cette mission d’écoute, les parents et les professionnels ont suivi une formation d’aide à l’écoute

pour éviter les conseils

pour éviter les projections personnelles

pour rester dans une neutralité bienveillante et permettre à chaque parent de s’exprimer en toute liberté sans crainte d’être jugé.

Les binômes parent / professionnel, homme / femme sont un équilibre indispensable à cette neutralité bienveillante. La parité parent / professionnel permet un partenariat d’idées et d’actions fondé sur la mise en commun des connaissances, et permet ainsi aux parents de s’adresser aux deux interlocuteurs de manière différenciée selon leurs questions et leurs interrogations.

Pour nous faire connaître, nous avons conçu une plaquette et un livret d’informations pratiques, grâce au concours de la Fondation de France.

La plaquette a été présentée et distribuée essentiellement dans les maternités du département

Le livret d’information est remis à la famille à la fin de la rencontre. Avec la nouvelle loi 2005, le livret va devoir être actualisé.

De plus un livret médical de la FAIT 21 est envoyé au médecin qui suivra l’enfant avec l’accord de la famille

 

Fonctionnement de la cellule d’accueil

La famille fait une démarche volontaire envers la cellule, et prend rendez-vous en contactant par téléphone ou en envoyant un message électronique. Le lieu de rencontre est déterminé en fonction du désir des parents (local « cellule d’accueil » local communal PMI, domicile ou hôpital).

La rencontre peut avoir lieu à tout moment après l’annonce du diagnostic mais de préférence dans les premiers mois de la vie de l’enfant. Elle doit se faire si possible en présence des deux parents. La durée de la rencontre se fait en fonction de l’échange établi mais dure en moyenne deux heures.

Celle-ci n’implique aucunement l’adhésion à l’association Trisomie 21.

Cette cellule fonctionne depuis 2004 et a déjà été sollicitée de nombreuses fois. (Environ une demande tout les deux mois).

 

Pour télécharger la plaquette de la Cellule d'accueil, cliquez ici. (format PDF - 247 Ko)